Granadilla de Abona, 16 años dando voz a quienes conviven con enfermedades raras
La jornada, bajo el lema ‘Raras pero Visibles’, se celebra el sábado 11 de abril en el SIEC y reunirá a expertos sanitarios, agentes sociales y asociaciones de pacientes
Por décimosexto año, el Ayuntamiento de Granadilla de Abona organiza la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, un foro único en la región y de referencia nacional por su trayectoria y que volverá a poner el foco en la realidad de miles de personas afectadas. La iniciativa cuenta con el aval de la Federación Nacional de Enfermedades Raras FEDER; el Servicio Canario de Salud y el Cabildo de Tenerife, y se celebra sin inscripción previa y entrada libre, este sábado 11 de abril, de 10.00 a 14 horas, en el Espacio Cívico San Isidro SIEC.
Bajo el lema de ‘RARAS pero VISIBLES’, la Jornada, organizada por la concejalía de Promoción de la Salud que dirige Cande Chinea, reúne a expertos sanitarios, agentes sociales y asociaciones de pacientes, con el fin de crear un espacio de conocimiento e intercambio de información, que mejore la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. En Canarias se estima que más de 140.000 personas conviven con una enfermedad considerada rara.
Para el alcalde, José Domingo Regalado, “esta décimo sexta edición vuelve a ser un espacio imprescindible para dar voz a quienes conviven con estas patologías. Queremos escuchar de forma activa sus necesidades y demandas para avanzar hacia una atención más justa, cercana y eficaz”.
La concejala de Promoción de la Salud, Candelaria Chinea, añade que “no solo se trata de visibilizar, sino de generar propuestas concretas. Por eso, esta jornada permite que profesionales, asociaciones y pacientes trabajen juntos en la construcción de soluciones reales que mejoren su calidad de vida». Por su parte, el concejal de Servicios Sociales, Rubén García Casañas, apunta que “esta iniciativa es una vía para la escucha activa de las necesidades y demandas de los pacientes y sus familias”.
A través de este encuentro, se conocerá la realidad de las enfermedades raras en las islas no capitalinas, a través de Paola Sanfiel Morales, secretaria de la Asociación Madres Valientes de La Palma, e iniciativas sociales como la acción de la Asociación Pinguin Runner Project, en la intervención de su vicepresidenta, Gara García García.
Para divulgar los avances de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, se contará con el doctor Juan Carlos Pérez Marín, jefe de la Unidad de Genética y de la Unidad de Enfermedades Raras de la Provincia de Las Palmas, y con Vanesa Díaz Hernández, presidenta de la Asociación Canaria de Acción Social No Somos De Segunda, que profundizará en el papel de los cuidados paliativos en este tipo de patologías.
Los pacientes de enfermedades raras pueden pasar, como media, hasta seis años de peregrinaje de especialista en especialista hasta obtener un diagnóstico concreto. Con el diagnóstico, reciben también un panorama sanitario desolador que carece de tratamientos y medicamentos, y que de existir, son de difícil acceso. Es fundamental el cuidado de la salud mental, para ello la Jornada contará con Tamara Cabrera Piguet, secretaria de la junta de gobierno del Colegio de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife y coordinadora del área Formativa del Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Raras.
En ese compromiso con la escucha, la Jornada contará con una mesa redonda de asociaciones de enfermedades raras en Canarias, que dará pie a la división de participantes y asistentes en grupos de trabajo con el objetivo de redactar un documento que recogerá las aportaciones y demandas que mejoren la atención sociosanitaria de las personas con enfermedades raras. Este documento, a modo de manifiesto, se elevará a administraciones insulares y regionales, como altavoz y motor para la toma de decisiones en el ámbito de atención de estas patologías.
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