Granadilla acogió la XIV Jornada de Enfermedades Raras en Canarias

martes 05 de marzo de 2024 - 09:34 WET

Con este acto, el municipio granadillero reafirma su compromiso con quienes padecen estas afecciones

El Espacio Cultural El Secadero de Granadilla de Abona acogió este pasado 29 de febrero la XIV edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, impulsada por el Ayuntamiento a través de su concejalía de Bienestar Comunitario y Salud cuyo responsable es Adán García Casañas. Este acto sirvió de foro de encuentro y visibilización en primera persona de familias golpeadas por una de las más de 7.000 afecciones poco frecuentes que existen.

La jornada comenzó con un enfoque más técnico con las intervenciones de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER, y Francisco Javier Afonso López, coordinador de la ‘Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias’. Tras esto, se convirtió en un lugar de encuentro en el que las experiencias personales y las reivindicaciones convivieron en un clima de unidad y empatía.

Yamila El Ammari emocionó a los asistentes con el recorrido hacia el diagnóstico de su pequeño, Noah, afectado por una anomalía en el gen MEF2C; Tamara, Laura y Lucía, del Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife, transmitieron la importancia del acompañamiento a las personas que viven con una enfermedad rara, hecho que compartió Viviana Alonso, de ASIMAGA, haciendo hincapié en las buenas prácticas en el cuidado. Finalmente, Laura González junto a su padre, Alfredo, hablaron sobre la dura realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El concejal Adán García expone que “el apoyo a las familias que sufren estas afecciones de enorme dificultad es algo esencial para que su día a día pueda ser más llevadero.” De igual manera, añade que “Granadilla de Abona siempre estará a disposición para ser punto de encuentro y visibilización de las enfermedades raras.”