Granadilla de Abona celebra su XIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias bajo el título de ‘Vida’
El Ayuntamiento organiza el único foro de encuentro sobre estas patologías que se celebra a nivel regional desde hace 13 años
Granadilla de Abona celebra su XIII edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canaria, siendo el único municipio del Archipiélago organizando un foro de encuentro sobre estas patologías poco frecuentes desde hace 13 años. La iniciativa, organizada por la Concejalía de Promoción de la Salud que dirige María de la O Gaspar González, y la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se desarrolla bajo el título de ‘Vida’.
La cita será los días 19 y 20 de abril en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 9.30 a 14.00 horas, los dos días, y se contará con la participación del tejido asociativo de Canarias, el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife (COP) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife (COF), además de la asistencia de diferentes colectivos, asociaciones, afectados y familiares. La inauguración correrá a cargo del alcalde, José Domingo Regalado, y de la concejala del área, María de la O Gaspar, quienes manifiestan que el municipio acoge nuevamente este encuentro, volviéndose a convertir en un referente en esta materia, siempre de la mano de las instituciones, asociaciones y profesionales, para entre todos aunar esfuerzos y recursos que ayuden al bienestar y calidad de vida de aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente.
Esta XIII edición se centrará en pro de la sensibilización y se hará un llamamiento sobre la importancia de la investigación, del cuidado de la persona cuidadora, de los tratamientos multidisciplinares y del trabajo en red. En esta ocasión, el cartel es obra de la artista María Élida Medina Montesinos, y cuyo trabajo y experiencia de vida cerrará el primer día de jornada.
Programación del 1º día. Entre las ponencias hay que citar ‘Feder. Situación de las Enfermedades Raras. Retos y desafíos’, a cargo del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y presidente de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y de D´Genes. El Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife, también, participa con una charla sobre ‘Atender y acompañar a las personas que viven con una enfermedad rara o crónica’, y se ofrecerá una ponencia sobre ‘Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias’, por parte del técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Francisco Javier Afonso López.
El resto de charlas son: ‘Manifestación anticipada de voluntades’ por trabajadores sociales del centro de Salud de Granadilla, Julio Carmelo Domínguez, María Catalina Pérez y María del Pilar Pérez; ‘El fin de la incapacitación. Nuevas Medidas de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica’ por el responsable del Servicio de Atención a Familias (Fundación Sonsoles Soriano), Silvia González Camacho, y por último, ‘Enfermedades raras, medicamentos y el papel asistencial del farmacéutico’, por Ángela María Martín Morales, vocal de administraciones públicas del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, y Victoria Revilla Calvo, directora técnica del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife.
Programación del 2º día. El día 20 se desarrollarán diferentes mesas redondas sobre la importancia de las asociaciones y el tratamiento interdisciplinar, así como de los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias y cómo se convive con una enfermedad rara. Se concluirá con un taller de narración.
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