La Jornada de Enfermedades Raras de Granadilla reclama más humanización, diagnóstico precoz y compromiso institucional para garantizar una atención integral
El Ayuntamiento celebra desde hace 16 años este foro en el que se da voz y visibilidad a las más de 150.000 personas afectadas en Canarias
(Sábado, 11 de abril de 2026).- El Ayuntamiento de Granadilla de Abona celebró este sábado, en el Espacio Cívico San Isidro (SIEC), la XVI Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, consolidada como un foro de referencia regional y nacional que, bajo el lema ‘RARAS pero VISIBLES’, volvió a poner el foco en la realidad de miles de personas y sus familias.
El alcalde de Granadilla de Abona, José Domingo Regalado, destacó la consolidación de esta iniciativa a lo largo del tiempo, señalando que “desde hace 16 años somos un faro —solo interrumpido durante la pandemia—, y ser faro es dar luz, pero también dar voz, porque hay que seguir alzando la voz por quienes más lo necesitan”. En este sentido, añadió que “estas jornadas ponen sobre la mesa cuestiones fundamentales como la salud mental, la importancia de un diagnóstico precoz —evitando años de peregrinaje— y la necesidad de una atención más humana, basada en la escucha activa y la empatía”. Asimismo, subrayó que “todo ello pasa por reforzar la unión y la implicación real de las administraciones para garantizar una atención integral y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”.
Durante el encuentro, especialistas, asociaciones, pacientes y representantes institucionales coincidieron en la necesidad de avanzar hacia una atención más humana, inclusiva y coordinada, reforzando la escucha activa, la empatía y el compromiso de las administraciones públicas. Entre las principales conclusiones, destacan la urgencia de reducir el tiempo de diagnóstico —que puede alcanzar una media de seis años—, reforzar la formación de profesionales sanitarios, especialmente en atención primaria, impulsar la figura del gestor de casos, aumentar la inversión y garantizar una cobertura sociosanitaria integral.
Asimismo, se subrayó la importancia de fomentar la inclusión en el ámbito educativo, mejorar el apoyo a las familias, promover espacios de encuentro y apostar por un tratamiento informativo responsable por parte de los medios de comunicación. Todas estas aportaciones han sido recogidas en un documento final, a modo de manifiesto, que se llevará al pleno municipal para su aprobación y será trasladado a las administraciones insulares y regionales como herramienta para la toma de decisiones.
Por su parte, la concejala de Promoción de la Salud, Cande Chinea, subrayó que “esta jornada es un foro de encuentro entre especialistas, asociaciones y personas afectadas, que permite intercambiar información y generar mejoras reales”. En este sentido, reafirmó su compromiso “de seguir consolidando este espacio como un foro de conocimiento que contribuya a mejorar la calidad de vida, facilitando el día a día de las personas y aportando razones para la esperanza”.
El concejal de Servicios Sociales, Rubén García Casañas, agradeció la participación y el compromiso de todos los asistentes, destacando la importancia de “hablar y visibilizar las enfermedades raras”. Además, enfatizó “el compromiso institucional de seguir apoyando este trabajo, trasladando sus conclusiones al pleno municipal y al resto de administraciones, porque estas jornadas van más allá de Granadilla y es necesario reivindicar y dar voz a quienes lo necesitan”.
Durante la jornada, también se contó con la intervención telemática del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien felicitó al Ayuntamiento por “sensibilizar, informar e impulsar iniciativas como esta durante tantos años”, así como por su apoyo al tejido asociativo, investigadores y sector sanitario. Asimismo, incidió en la necesidad de crear un comité científico que refuerce el abordaje de estas patologías.
A través de este encuentro, se conoció la realidad de las enfermedades raras en las islas no capitalinas, a través de Paola Sanfiel Morales, secretaria de la Asociación Madres Valientes de La Palma, e iniciativas sociales como la acción de la Asociación Pinguin Runner Project, en la intervención de su vicepresidenta, Gara García García. Para divulgar los avances de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, se contó con el doctor Juan Carlos Pérez Marín, jefe de la Unidad de Genética y de la Unidad de Enfermedades Raras de la Provincia de Las Palmas, y con Vanesa Díaz Hernández, presidenta de la Asociación Canaria de Acción Social No Somos De Segunda, que profundizó en el papel de los cuidados paliativos en este tipo de patologías. Otro pilar fundamental es el cuidado de la salud mental, para ello la Jornada contó con Tamara Cabrera Piguet, secretaria de la junta de gobierno del Colegio de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife y coordinadora del área Formativa del Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Raras.
La jornada concluyó con una mesa de asociaciones y la posterior creación de grupos de trabajo, cuyo resultado ha sido la elaboración de un documento conjunto que recoge las principales demandas del colectivo, con el objetivo de mejorar la atención sociosanitaria y avanzar hacia una sociedad más inclusiva, empática y comprometida.
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