La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados

viernes 06 de abril de 2018 - 20:15 WEST

Numeroso público se dio cita en este foro que se celebró hoy viernes en el SIEC de San Isidro

La importancia del asociacionismo y de su visibilidad entre los afectados por enfermedades poco frecuentes es una de las reivindicaciones de la X Jornada de Enfermedades‘ Raras en Canarias, que se celebró hoy viernes 6 de abril en el San Isidro Espacio Cívico (SIEC), organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona, a través de la Concejalía de Salud y Servicios Sociales, y que cumple este año una década siendo el único foro donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de estas patologías.

La jornada, cuyo lema es ‘Queremos ser tu voz’, fue inaugurada por el alcalde, José Domingo Regalado; la concejala de Servicios Sociales y Salud, María de la O Gaspar, y la Directora de Voluntariado y Promoción de Inclusión Social del Cabildo de Tenerife, Juana de la Rosa González; contándose, además, con la presencia de miembros del grupo de gobierno y numeroso público, así como representantes de colegios y asociaciones del ámbito sanitario.

José Domingo Regalado resaltó la apuesta que desde la administración municipal se va a seguir haciendo por iniciativas de esta índole e hizo hincapié en la importancia de seguir avanzando en este sentido con la finalidad de ofrecer la oportunidad a los afectados de tener información y conocer experiencias de primera mano en un espacio como este, que sirve de voz y de unión entre enfermos, familiares, profesionales y administraciones. Por su parte, María de la O Gaspar enfatizó la necesidad de la coordinación y de la colaboración entre instituciones en jornadas como estas, que ayudan a dar visibilidad, compartir y conocer de primera mano la situación de muchas personas de nuestro entorno, Tenerife y Canarias. También, destacó el alto nivel de los ponentes y agradeció la participación de todos y cada uno de los que se han dado cita en el día de hoy, en especial a los jóvenes. Los representantes municipales trasladaron su invitación a la XI Jornada, que acogerá el municipio en 2019.

Sergio Barrera Falcón, coordinador de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), explicó que “una de las principales dudas de los afectados tras ser diagnosticados, es saber dónde acudir para informarse y conocer las experiencias de otras personas con patologías iguales o similares”. Agregó que en Canarias hay un total de 12 asociaciones con sede propia y que desde FEDER aspiran a crear este 2018 un Observatorio Regional, un espacio participativo abierto y de colaboración entre colegios, profesionales y representantes de la administración pública.

Programa. El foro dio comienzo, a partir de las 9.30 horas, con diversas charlas, tales como ‘Tengo una hermana con Crit du chat’ por Jenniré Dorta; ‘La Hemofilia: una visión desde el ámbito educativo’ por la trabajadora social del Ayuntamiento, Nayra Santos, y la ‘Fisioterapia respiratoria y su importancia en la patología pulmonar’ por Ismael Elías del Castillo, fisioterapeuta del Colegio Oficial de Fisioterapia de Canarias y de la ‘Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística’.

En torno a mediodía, le tocó el turno al Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, a través de Julia Pérez Godiño, farmacéutica del departamento de Farmacia Asistencial, y después se abordó la ‘Situación de las Enfermedades Raras en Canarias’ por Sergio Barrera, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Islas Canarias y del Grupo de Enfermedades Raras en Canarias. ‘El Asociacionismo no soluciona la enfermedad, pero ayuda a sobrellevarla’, fue el tema que expuso la delegada en Canarias de la Asociación de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato, Jenniré Dorta. Además, hubo un espacio para explicar el programa de atención, formación e intervención en Enfermedades Crónicas y Raras, a cargo de Cathaysa Fernández, Ismael Castro y Virginia Sánchez, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife; y como colofón, intervinieron los representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras.

Cifras de la enfermedad. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial (5 personas por cada 10.000 habitantes). Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.