La XIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias dan voz al tejido asociativo y a los afectados

jueves 20 de abril de 2023 - 16:13 WEST

Hoy concluyó este foro organizado por el Ayuntamiento y el único que se celebra en Canarias sobre estas patologías poco frecuentes

La XIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, único foro regional de encuentro de este tipo de patologías poco frecuentes, organizado por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de la Concejalía de Promoción de la Salud, celebró hoy jueves, 20 de abril, su segunda y última sesión, dando voz al tejido asociativo y a los afectados por este tipo de patologías poco frecuentes. La iniciativa, cuya apertura corrió a cargo de la concejala del área, María de la O Gaspar, se desarrolló en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

María de la O Gaspar resaltó la relevancia de organizar este tipo de encuentros desde el área que dirige, y por el que sigue apostando hace ya trece años, pues sirven para visibilizar, dar voz, sensibilizar e informar a muchas personas y familias que sufren este tipo de enfermedades en Canarias. En el día de hoy se desarrollaron mesas redondas sobre diferentes temas relativos a la importancia de las asociaciones y el tratamiento interdisciplinar, así como de los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias, y cómo se convive con una enfermedad rara. La jornada se concluyó con un taller de narración.

Los participantes destacaron la importancia de que existan foros de esta índole y agradecieron al Ayuntamiento su apuesta y su organización durante tantos años. También expusieron la necesidad del tratamiento multidisciplinar, del trabajo en red, la coordinación, la consecución de la financiación para seguir avanzando y poder ofrecer los recursos necesarios y nunca olvidar a las familias y a los cuidadores de los afectados.

La primera mesa versó sobre la importancia de las asociaciones, e intervinieron Maby García León de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis; Gladys Hernández Vidal, representante de la delegación de Canarias de D´Genes Cebras; Yolanda Lozano Ortega, tesorera de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y Fabián Morales, presidente de la asociación de Huntington. La segunda trató la importancia del tratamiento interdisciplinar y participaron Victoria Revilla, directora técnica del colegio oficial de farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife; Davinia Rodríguez, psicóloga de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística e Ismael del Castillo, especialista en fisioterapia respiratoria. La tercera mesa abordó los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias, y contó con la exposición de Beatriz García, trabajadora social y coordinadora de la Asociación de Hemofilia en Santa Cruz de Tenerife (AHETE); Beatriz Escobar, trabajadora de AHETE; Obdulia Falcón, presidenta de ASENECAN; María Pino Brumberg, presidenta de Stop-fa, escritora y divulgadora social; Aitor Aparicio García, gerente de Creer Brugos (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias) y con José Robles Ponce. La última parte contó con los testimonios de vida de Anaís Meléndez, Jennifer Carmona, Sergio Braulio González, Arminda Pérez, María Élida Medina y Yolanda Lozano.